Perspectiva - Éclairage
Aportación de una mamá del Liceo, a través de la Comisión EBEP-NEE.
El 18 de febrero celebramos el día internacional del Síndrome de Asperger.
“Asperger” es un tipo de autismo. Se le llama autismo de alto rendimiento. En el lenguaje de la calle es lo que he oído muchas veces denominar como “autismo leve”.
Desde hace ya varios años, el término “Asperger” ya no se utiliza a nivel médico o de diagnóstico en España. Pero esto no significa que la gente con este síndrome ya no exista como muchos se han aventurado a decir… No nos confundamos.
La gente con Asperger sigue existiendo, que cambien los términos a nivel médico no implica que desaparezcan. Su existencia es muy real.
El autismo es un espectro, lo que significa que hay muchos grados distintos de autismo. Lo podemos visualizar como un abanico que va, desde un blanco casi nuclear hasta el negro azabache. Todos los grises que hay dentro son autismo y, dentro de todo este espectro, el más “leve” es el que se considera Asperger.
Hay muchas creencias relacionadas con este síndrome, pero probablemente la más generalizada sea que se piense que la gente con Asperger es gente listísima, casi genios. Esto puede ser verdad a veces, pero no siempre es así. De hecho, en la mayoría de los casos, la gente con Asperger tiene una inteligencia media que se corresponde con su edad. No nos dejemos obnubilar por series y películas que sólo muestran a gente con este síndrome cuando son genios. Hay casos, pero son los menos.
Hablamos de gente que no necesita ir a escuelas especiales, sino que puede integrase en escuelas donde la mayoría de los alumnos son neurotípicos. Son capaces de seguir la vida que todos llevamos, ir a la universidad si quieren, tener un trabajo, independizarse y vivir solos, pagar sus impuestos,… Su vida, aparentemente y de cara al que observa desde fuera, es como la de cualquier otro hijo de vecino. Como la tuya o la mía.
Y quizás ahí esté la mayor dificultad a la que se enfrentan las personas con Asperger. Como, aparentemente, su vida es “normal”, no nos damos cuenta de las dificultades a las que se enfrentan todos los días y que para la gente neurotípica no suponen ningún problema: el ruido alto, las interacciones sociales, la luz muy potente, el contacto físico con otras personas, las expresiones faciales, el seguimiento estricto e inflexible de cualquier norma, las dificultades a la hora de expresar lo que piensan o sienten, el roce de la ropa, establecer contacto visual con otra persona…
Aprovechemos que llega el 18 de febrero para concienciarnos más e intentar comprender que la gente con Asperger vive la misma vida que nosotros pero con muchas, muchísimas más pequeñas (y no tan pequeñas) dificultades que están ahí día sí y día también. Su camino es más difícil, más empinado. No hace falta que hagamos nada especial para con gente que tenga este síndrome. Simplemente necesitamos ser conscientes de sus dificultades.
Si somos más conscientes, podremos entender mejor a ese señor, en la cola del súper que colocaba las cosas sobre la cinta de la caja de manera perfectamente alineada y por qué se molestó tanto cuando un niño se chocó con él en el pasillo unos minutos antes. Si somos más conscientes, tendremos más paciencia al volante ya que, esa señora sobre la que pensaste “menuda pachorra lleva la tía” cuando la adelantabas con mala uva, sencillamente está respetando el límite de velocidad porque así le han enseñado a hacerlo. Si somos más conscientes, entenderemos que ese niño que en el parque se aísla, en realidad quiere jugar con otros niños, pero no sabe cómo acercarse o establecer contacto…
Seamos más conscientes e intentemos transmitirlo a nuestros hijos, por el bien de todos. Feliz día.
Contribution d'une maman du Lycée, à travers la Commission EBEP.
Le 18 février, nous fêtons la journée internationale du Syndrome d’Asperger.
L’« Asperger » est un type d’autisme. On dit souvent que c’est de l’autisme de haute performance. Ce que j’ai entendu très souvent appeler dans le langage de la rue de l’« autisme léger ».
Depuis plusieurs années, le terme « Asperger » n’est plus utilisé par le corps médical ni diagnostiqué en Espagne. Mais ceci ne signifie pas que les gens avec ce syndrome n’existent plus comme certains ont osé dire… Détrompez-vous.
Les gens avec Asperger existent bel et bien. Que les termes au niveau médical changent ne veut pas dire qu’ils disparaissent. Leur existence est bien réelle.
L’autisme c’est un spectre, ce qui veut dire qu’il y a beaucoup de degrés différents d’autisme. Nous pouvons le visualiser comme s’il s’agissait d’un éventail qui va du blanc le plus pur, jusqu’au noir de jais. Tous les gris que l’on trouve entre les deux forment le spectre autistique. Et, dans tout ce spectre, le gris le plus clair, c’est ce que l’on considère comme le syndrome d’Asperger.
Il y a plein de croyances sur ce syndrome. Probablement, la plus généralisée c’est que l’on croit que les gens Asperger sont très intelligents, voire même des génies. Ceci peut être vrai parfois, mais ce n’est pas toujours le cas. En fait, presque toujours, les gens avec Asperger ont une intelligence moyenne qui correspond à leur âge. Ne nous laissons pas obnubiler par les séries et les films où l’on ne nous montre que des personnes atteintes de ce syndrome comme des génies. Il y a des cas, certes, mais c’est des exceptions.
Il s’agit de gens qui n’ont pas besoin d’aller dans des écoles spéciales. Ils peuvent s’intégrer dans des écoles où la plus par des élèves sont neurotypiques. Ils sont capables de mener la vie que nous menons, aller à l’université s’ils le veulent, avoir un travail, devenir indépendant et vivre tous seuls, payer leurs impôts, … Leur vie, apparemment et pour celui qui l’observe de l’extérieur, est comme celle de Monsieur tout le monde. Comme la vôtre ou la mienne.
Probablement c’est là la plus grande difficulté que les gens avec Asperger affrontent. Comme, apparemment, leur vie est « normal », nous ne réalisons pas les difficultés auxquelles ils doivent faire face tous les jours et que pour les personnes neurotypiques ne supposent même pas : le bruit fort, les interactions sociales, la lumière très puissante, le contact physique avec d’autres gens, les expressions du visage, le respect stricte et inflexible des normes, les difficultés pour exprimer ce qu’ils pensent ou ressentent, le frottement des vêtements, établir contact visuel avec une autre personne…
Profitons de l’arrivée du 18 février pour en prendre pleinement conscience et essayer de comprendre que les gens avec Asperger vivent la même vie que nous mais avec beaucoup, beaucoup plus de petites (et non pas si petites) difficultés qui sont là tous les jours. Leur chemin est plus difficile, plus en pente. Ce n’est pas la peine de faire quelque chose de spéciale vis-à-vis des gens avec ce syndrome. Tout simplement nous avons besoin de prendre conscience de leurs difficultés.
Si nous sommes tous plus conscients de leurs difficultés nous pourrons mieux comprendre ce monsieur, à la queue du supermarché qui mettait ses produits sur le tapis roulant parfaitement alignés et pourquoi il s’est montré tellement agacé quand un enfant lui a rentré dedans dans un couloir quelques minutes auparavant. Si nous en sommes plus conscients, nous aurons plus de patience au volant, puisque cette madame qui vous a énervé et sur laquelle vous avez pensé qu’elle pourrait appuyer plus sur le champignon pendant que vous la doubliez, elle respectait tout simplement la limite de vitesse autorisée puisque c’est ainsi que l’on lui a appris à faire. Si nous en sommes plus conscients, nous comprendrons que cet enfant qui s’isole au parc, en réalité, veut jouer avec les autres enfants, mais il ne sait pas comment les approcher ou établir contact…
Soyons plus conscients et essayons de transmettre ceci à nos enfants, dans l’intérêt de tous. Bonne journée.